Vous ne serez jamais assez informé.e!
Vous trouverez ici beaucoup d’outils qui vous seront utiles à plusieurs étapes de votre cheminement.
Que vous soyez intéressé.e à en apprendre davantage sur les signes précurseurs, le langage à utiliser auprès des personnes vivant avec la maladie, des conseils et stratégies à appliquer au quotidien, des suggestions de lecture, les dernières statistiques ou tout autre besoin d’information, il y a des chances que vous le retrouviez ici!
Vous pouvez consulter la liste de ressources ci-dessous conçue par nos intervenantes et mise à jour régulièrement. Cet outil vous permettra d'accéder à la plupart des ressources reconnues œuvrant dans la région de la Capitale-Nationale.
Comprendre les troubles neurocognitifs
Les troubles neurocognitifs (TNC), dont fait partie la maladie d’Alzheimer, sont des maladies qui affectent les cellules du cerveau, c’est à dire les neurones.
En termes simplifiés, les neurones sont progressivement détruites, ce qui entraîne des dommages irréparables et qui a des conséquences sur le fonctionnement de la personne touchée. La progression d’un TNC varie d’une personne à l’autre puisque chaque personne est unique et possède des forces et des aptitudes qui lui sont propres.
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La maladie fronto-temporale peut se présenter de différentes manières selon les régions du cerveau touchées. Cette maladie peut avoir un impact sur le langage, le comportement et la mobilité.
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Les troubles neurocognitifs avec corps de Lewy sont une forme de trouble neurocognitif qui se caractérise par des dépôts anormaux d’une protéine, l’alpha-synucléine. Ils partagent de nombreuses similitudes avec la maladie de Parkinson.
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Les aphasies primaires progressives sont un groupe de maladies dégénératives du cerveau qui amènent à la fois des troubles du langage et des changements cognitifs s'apparentant à ceux de la maladie d'Alzheimer.
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Lorsque les symptômes des troubles neurocognitifs commencent avant l’âge de 65 ans, on parle de « troubles neurocognitifs à début précoce ».
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Il existe certains signes précurseurs de la maladie d’Alzheimer qui affectent la personne d’une manière non habituelle et qui ne font pas partie du vieillissement dit « normal ».
Les signes précurseurs sont les suivants :
Troubles de mémoire affectant le fonctionnement : avoir des oublis ou avoir de la difficulté à retenir de la nouvelle information qui a un impact sur le fonctionnement social de la personne;
Difficultés avec les tâches courantes : avoir de la misère à effectuer des tâches familières qui étaient faciles à faire auparavant;
Problèmes de langage et de communication : chercher davantage ses mots, utiliser des généralités au lieu des mots précis, difficultés de compréhension;
Désorientation dans le temps et dans l’espace : se perdre dans un endroit connu, ne plus savoir quel jour de la semaine on est;
Altération du jugement : prendre des décisions qui manquent de jugement comme sortir l’hiver sans être habillé adéquatement;
Difficulté avec l’abstraction : avoir de la difficulté avec les chiffres, ne pas comprendre les blagues de deuxième degré;
Objets égarés : trouver les objets dans des endroits irréguliers (ex. : les clés dans le four);
Changements d’humeur, de personnalité et de comportement : avoir des comportements et des humeurs différents qu’à l’habitude;
Perte d’intérêt : n’avoir plus d’intérêt pour des activités aimées habituellement, avoir tendance à s’isoler;
Troubles de la vision ou de la motricité.
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La maladie d’Alzheimer affecte généralement la mémoire récente dès le début des symptômes. La personne oublie les événements récents alors que les mémoires anciennes sont mieux conservées.
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La maladie vasculaire survient à la suite d’accidents vasculaires cérébraux qui viennent arrêter ou diminuer le flux sanguin au niveau du cerveau. Les pertes cognitives varient en fonction des régions touchées dans le cerveau.
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La maladie mixte est diagnostiquée lorsqu’il y a présence à la fois de la maladie d’Alzheimer ainsi que de la maladie vasculaire.
L’impact des mots
Nous savons tous que les mots que nous utilisons ont un impact sur notre compréhension et notre représentation.
En employant des mots et des termes plus appropriés, nous évitons de catégoriser et d’identifier la personne seulement en fonction de sa maladie ou de ses symptômes. Nous nous efforçons de respecter sa dignité en la considérant dans sa globalité.
La manière dont nous traitons les gens qui nous entourent dépend de la manière dont nous les regardons. Notre langage est le véhicule de nos sentiments à leur égard. C’est pourquoi nous vous encourageons à utiliser le langage centré sur la personne.
Vous trouverez ci-dessous des exemples du langage utilisé couramment pour lesquels nous offrons une alternative.
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Voici quelques exemples d’un langage centrée sur la personne :
À préconiser : Maladie cognitive, personne vivant avec une maladie cognitive, vivant avec la maladie d'Alzheimer, atteintes cognitives, maladie de la mémoire | À éviter : Démence, dément(e), être Alzheimer, patient, malade, sénile.
À préconiser : Marche, chercher quelqu'un, quelque chose ou chercher un endroit, besoin physiologique de bouger, de se dégourdir les jambes, de marcher, vouloir retourner chez soi, dans sa maison, dans son foyer d'origine, retrouver les siens | À éviter : Errance, marcher sans but, fugue.
À préconiser : Répit, accompagnement | À éviter : Gardiennage, faire garder.
À préconiser : Protections | À éviter : Couches, culotte d'incontinence.
À préconiser : Comportements déroutants pour les accompagnants, nuance par rapport à un moyen de communication exprimant humeurs, émotions, réactions à l'environnement, à une situation ou à un événement, besoin non répondu | À éviter : Agressif, agitation/agitation vespérale.
À préconiser : Maladie évolutive, progressive | À éviter : Maladie dégénérative.
À préconiser : Rétrogénèse, la personne n'est pas un enfant, mais bien un adulte avec son expérience | À éviter : La personne n'est pas un enfant, mais bien un adulte avec son expérience, retourner en enfance.
N’hésitez pas à communiquer avec l’une de nos intervenantes si vous souhaitez bonifier vos stratégies communicationnelles auprès de votre proche!
Quelques statistiques
En moyenne, un.e proche aidant.e donne 26 h par semaine de son temps afin de venir en aide à son proche et ce, en plus des ses obligations personnelles telles que le travail, la famille etc.
35 % des proches aidant.e.s ne se reconnaissent pas comme tel. C’est seulement lorsqu’on les questionne pour savoir s’ils posent certains gestes de soutien à l’égard d’un proche qu’on constate qu’ils sont proches aidant.e.s.
La maladie d’Alzheimer est la forme la plus répandue de trouble neurocognitif, représentant plus de 60 % des cas.
D’ici 15 ans, ces maladies affecteront plus de 1 millions de personnes au Canada et 360 100 personnes au Québec, soit une augmentation de 70%.
Près de 50 % des personnes atteintes d'un trouble cognitif, incluant la maladie d'Alzheimer, reçoivent leur diagnostic à un stade trop avancé de la maladie.
45 % des proches aidant.e.s de personnes vivant avec un trouble neurocognitif présentent des symptômes de détresse, comparativement à 26 % de toute autre forme de proche aidance.
Après 65 ans, les risques de vivre avec la maladie d'Alzheimer doublent tous les 5 ans. L'âge est le plus grand facteur de risque.
50 % des personnes proches aidantes sont âgées entre 45 et 64 ans et 28 % d’entres eux travaillent 30 heures par semaine et plus.
*Sources des statistiques : Statistiques Canada | OMS | Société Alzheimer du Canada
Découvrez notre Guide Lumière!
Vous pouvez consulter notre guide pratique entièrement conçu par nos intervenantes pour faciliter votre cheminement!
Notre balado Le passé au présent
Le passé au présent est notre balado mensuelle, animée par Charlie Dorval, intervenante sociale à La Société Alzheimer de Québec. Elle et ses invités abordent différents sujets concernant la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs.
Pour avoir accès à tous les épisodes depuis sa création en 2022, il est possible d’y avoir accès via Balado Québec.
Écoutez notre nouvel épisode ci-contre!
Lumière sur l’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer en chiffres
On compte 16 165 personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif dans la Capitale-Nationale (Charlevoix, Portneuf, Québec).
Au Québec, les troubles neurocognitifs touchent plus de 170 000 personnes en 2024. On estime qu’actuellement il y a plus de 30 000 nouveaux cas de troubles neurocognitifs par an.
Environ 750 000 Canadiens vivent avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif.
Actuellement, plus de 55 millions de personnes dans le monde vivent avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif. Chaque année, il y a près de 10 millions de nouveaux cas.
Il est important de mentionner que ces chiffres s’appuient sur le nombre de diagnostics donnés par un.e professionnel.le de la santé. Beaucoup de personnes vivent avec la maladie et ne seront jamais diagnostiquées.
*Sources des statistiques : Statistiques Canada | OMS | Société Alzheimer du Canada
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